Williams-Beuren-Syndrom-Deutschland e.V.
Der Bundesverband bietet Informationen zur Krankheit und zur Vereinsarbeit sowie eine E-Mail-Liste.
www.w-b-s.de
Genetik
Genetik Gesundheit › Krankheiten und Beschwerden › Genetik
Es sind insgesamt 59 Einträge in Genetik und 6 Unterkategorien vorhanden. Verwende die Kategorien um die Anzahl der Einträge weiter einzuschränken und deine Suche zu verfeinern. Die folgende Liste zeigt die ersten 3 Einträge jeder Unterkategorie.
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Marfan Hilfe e.V.
Der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder anderen mikrofibrillären Erkrankungen stellt sich und seine Aktivitäten vor. Neben umfangreichen Informationen zu der Erkrankung gibt es ein Diskussionsforum.
www.marfan.de Genetik -
Hoffungsbaum e.V.
Der Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA (vormals Hallervorden-Spatz-Syndrom) informiert über die Erkrankung und den Verein.
www.hoffnungsbaum.de Genetik -
Ehlers-Danlos-Initiative
Informationen über das Ehlers-Danlos-Syndrom und die Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e.V.
www.ehlers-danlos-initiative.de Genetik -
Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie
Informationen, Links, Kontakte sowie Tipps zu Ernährung und Hautpflege.
www.ektodermale-dysplasie.de Genetik -
Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen Deutschland
Internetpräsenz der Selbsthilfegruppe mit Informationen, Kontakten und Berichten von Eltern über ihre kranken Kinder.
www.mps-ev.de Genetik -
Verein kleinwüchsiger Menschen der Schweiz
Der Verein informiert über seine Aktivitäten, Termine und Anmelderegeln. Es stehen auch eine Linkliste und ein Gästebuch zur Verfügung.
www.kleinwuchs.ch Genetik -
Onmeda: Progerie, Frühvergreisung, Hutchinson-Gilford-Progerie-Syndrom
Ausführliche und dennoch auch für den Laien verständliche Darstellung der Progerie (Hutchinson-Gilford-Progerie-Syndrom), also der schnellen Vergreisung von Kindern.
www.onmeda.de/krankheiten/progerie_1.html Genetik -
Pxe Netzwerk e.V.
Die Selbsthilfegruppe bietet medizinische Informationen sowie Kontaktinformationen zu der mendelschen Erkrankung Pseudoxanthoma elasticum kurz PXE. Mit internationalen Links.
www.pxe-netzwerk.de Genetik -
Clara's Website
Über die spätinfantile neuronale Ceroidlipofuszinese oder auch Jansky-Bielschofsky Krankheit und über den persönlichen Lebensweg mit der Krankheit der Tochter.
www.claradyck.de Genetik -
LEONA e.V.
Der Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder bietet nicht nur eine Sammlung von Informationen und Links zu seltenen Chromosomenstörungen wie zum Beispiel dem Pallister-Killian-Syndrom, sondern auch die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch für betroffene Familien.
www.leona-ev.de Genetik -
Wikipedia: Pallister-Killian-Syndrom
Die freie Enzyklopädie stellt Wissenswertes zu den Symptomen, zur Diagnostik und Therapie der seltenen, genetischen Erkrankung bereit.
de.wikipedia.org/wiki/Pallister-Killian-Syndrom Genetik -
Österreichische Turner-Syndrom Initiative
Die Initiative bietet Informationen über die Auswirkungen in medizinischer, psychologischer, emotionaler, sozialer und wirtschaftlicher Art, versucht bei Problemen zu helfen, vermittelt Kontakte, ermöglicht Erfahrungsaustausch, organisiert Vorträge, Teilnahme an Tagungen und gesellige Zusammenkünfte und gibt regelmäßig ein Mitteilungsblatt heraus.
www.oetsi.at Genetik -
Angelman Verein Schweiz
Der Verein informiert über das Angelman-Syndrom, die Folge einer seltenen Genbesonderheit auf dem Chromosom 15. Er fördert den Austausch zwischen Forschung, Praxis und betroffenen Familien und bietet Hilfe und Beratung.
www.angelman.ch Genetik -
Morbus Osler Selbsthilfe e.V.
Der deutsche Selbsthilfeverein für Morbus Osler (Morbus Rendu Osler Weber) alias hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie (HHT) informiert über die Erkrankung sowie über seine Angebote und Aktivitäten.
www.morbus-osler.de Genetik -
Ullrich-Turner Syndrom
Persönliche Site mit Verlauf der Schwangerschaft und der Zeit danach.
minimum98.beepworld.de Genetik -
Morbus Meulengracht Forum
Im Forum können Betroffene hilfreiche Informationen über diese Erbkrankheit austauschen.
339611.forumromanum.com/member/forum/forum.php?&USER=user_339611&threadid=2&onsearch=1 Genetik -
Syngap Elternhilfe
Die Selbsthilfegruppe von Eltern, deren Kinder einen seltenen Gendefekt namens Syngap1 haben, informiert das Syngap-Syndrom, über die Gruppe und darüber, was es bedeutet ein Kind mit Syngap zu haben. Ziel ist es, die Krankheit in der Öffentlichkeit und bei Medizinern bekannter zu machen, die Diagnose von Kindern zu erleichtern und betroffene Familien zu vereinen.
www.syngap.de Genetik -
Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
Der Verein sucht in weltweiter Zusammenarbeit mit Vereinigungen, Ärzten und Forschungseinrichtungen nach geeigneten Therapien für die TS. Er informiert über Diagnose und Behandlung, das Leben mit der Erkrankung und über das Vereinsleben.
www.tsdev.org Genetik -
Fibröse Dysplasie
Netdoktor bietet Informationen rund um die Erkrankung.
www.netdoktor.de/krankheiten/fibroese-dysplasie Genetik -
Favismus / G6PD-Mangel
Informationen zum Glukose-6-Phosphat-Dehydrogenase-Mangel für Laien und Fachleute.
www.g6pd-mangel.de Genetik -
Selbsthilfegruppe für PXE - Erkrankte Deutschlands e.V.
Pseudo Xanthoma Elasticum (PXE) ist eine Erbkrankheit, die zur Ablagerung von Mineralien im elastischen Gewebe des Körpers führt. Die SHG informiert über die verschiedenen Krankheitsbilder und Symptome. Zudem gibt es Informationen und Kontakte zu anderen Gruppen und Hilfesuchenden.
pxe-shg.de Genetik -
Niemann Pick Typ C
Die Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e.V. informiert über seltene Erkrankungen im Allgemeinen und Niemann Pick Typ C sowie über spezialisierte Kliniken.
niemann-pick-selbsthilfegruppe.de Genetik -
PCD und KS e.V.
Der Verein Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V. informiert über Frühdiagnose, Verbesserung der medizinischen Versorgung der Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Erfahrungsaustausch, Patientenseminare, Öffentlichkeitsarbeit und Forschung.
www.pcd-ks.info Genetik -
Morbus Wilson e.V.
Der Verein bietet Beratung, Hilfe, Unterstützung von Betroffenen, Logistik bei der Gründung neuer Gruppen, Kontakte weltweit, Hilfe zur Selbsthilfe und Informationen für Interessierte.
morbus-wilson.de/startseite Genetik
Die ersten 3 Einträge aus der Unterkategorie Phenylketonurie
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Phenylketonurie
Stefan, Jahrgang 1997, gibt Tipps, Links, Informationen, Neuigkeiten und hat sich fotografieren lassen.
www.phenylketonurie.de Phenylketonurie -
Phenylketonurie (PKU)
Eintrag zu dieser Stoffwechselkrankheit in dem Portal Onmeda.
www.onmeda.de/krankheiten/phenylketonurie.html Phenylketonurie
Die ersten 3 Einträge aus der Unterkategorie Mukoviszidose
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Christiane Herzog Stiftung
Stiftung für Mukoviszidose-Kranke. Mit ausführlichem Addressverzeichnis der Spezialambulanzen in Deutschland.
www.christianeherzogstiftung.de Mukoviszidose -
Schutz vor enteropathogenen Keimen?
Deutsche Zusammenfassung des Originalartikels [Nature Medicine 4, 663-664].
www.thieme.de/dmw/index.html?fr_nav_home.htm&fr_blue.htm&www.thieme.de/dmw/inhalt/dmw1998/dmw9842/akb/akb01.htm Mukoviszidose -
Onmeda: Mukoviszidose
Beschreibung der Krankheit in dem Medizinportal.
www.onmeda.de/krankheiten/mukoviszidose.html Mukoviszidose
Die ersten 3 Einträge aus der Unterkategorie Selbsthilfegruppen
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CF-Selbsthilfe Köln e.V.
Informationen über Mukoviszidose, mit Mailingliste MUKO-L und Downloadmöglichkeit von Infomaterial. Unter anderen zum Selbstbedrucken von Faltblättern.
www.cf-selbsthilfe-koeln.de Selbsthilfegruppen -
Cystische Fibrose Hilfe Österreich
Mit Kontaktadressen, Kalender und ausgewählten Artikeln der Vereinszeitschrift.
www.cf-austria.at Selbsthilfegruppen -
Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V.
Zweck des Verbandes ist die Förderung einer vielseitigen Fürsorge für Betroffene. Die Seiten bieten einen Veranstaltungskalender, Pressemitteilungen, Chat und Berichte von Betroffenen.
www.muko-berlin-brandenburg.de Selbsthilfegruppen
Die ersten 3 Einträge aus der Unterkategorie Persönliche Seiten
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Eine Seite über Cystische Fibrose
Persönlicher Bericht von Petra. Ein Plädoyer für die Organspende.
www.unterspan.de/petra Persönliche Seiten -
Mukoland
Udo Grün und sein Gehilfe Hein informieren Kinder und Erwachsene über CF spezifische Themen, unter anderem: Autogene Drainage, Heim-iv-Therapie, Lungentransplantation, Sauerstoff-Therapie und Klimakuren. Mit CF-Mailingliste für Patienten und Interessierte.
www.mukoland.de Persönliche Seiten -
Familie Kruip
Mit Informationen zum Arbeitskreis Leben sowie die Stellungnahme des Arbeitskreises zur Präimplantationsdiagnostik.
www.familie-kruip.de Persönliche Seiten
Die ersten 3 Einträge aus der Unterkategorie Neurofibromatose
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NF2 Selbsthifegruppe
Selbsthilfegruppe für Neurofibromatose Typ 2-Betroffene. Mit Informationen über die Krankheit, zu Veranstaltungen, zu Sozialrecht und Sozialpsychologie und einem Forum für den Austausch Betroffener.
bv-nf.de/bundesweite-nf2-selbsthilfegruppe Neurofibromatose -
Bundesverband Neurofibromatose e.V.
Die Von-Recklinghausen-Gesellschaft bietet Hilfe von Betroffenen für Betroffene und Informationen über das Krankheitsbild.
bv-nf.de Neurofibromatose
Die ersten 3 Einträge aus der Unterkategorie Down-Syndrom
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Arbeitskreis Down-Syndrom e.V. (Kirchlinteln)
Die Selbsthilfegruppe von Eltern, die ein Kind mit Down-Syndrom haben bietet Informationen und Austausch.
down-syndrom.de Down-Syndrom -
Down Syndrom
Die Informationen sollen vor allem Nicht-Betroffenen zu einem Verständnis für die Krankheit verhelfen.
www.down-syndrom.ch Down-Syndrom -
Down-Syndrom Netzwerk Deutschland e.V.
Das Netzwerk ist der Interessenverband von Vereinen und Selbsthilfegruppen in Deutschland für Menschen mit Down-Syndrom. Referate zu verschiedenen Themen stehen als PDF-Datei zur Verfügung.
www.down-syndrom-netzwerk.de Down-Syndrom
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